7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******
“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。
在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。
7款罕见病药物进医保
早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”
2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。
“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。
1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。
让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。
“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。
从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。
新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”
高值罕见病药进医保，患者用药比例上升
据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。
从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。
据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。
部分罕见病药物入院难问题依然存在
SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。
2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。
与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。
对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。
“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。
如何保证国谈罕见病药顺利入院？
“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。
在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。
为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。
不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。
“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。
新京报记者 王卡拉
东西问·中外对话｜解决全球性挑战，儒学如何提供思路？******
近来，国际局势复杂动荡，大国之争加剧政治对抗，和平与发展的时代主题正面临“零和博弈”的严峻挑战。
早在2000多年前，中国古代先贤便提出“和实生物，同则不继”。著名思想家孔子所言“君子和而不同，小人同而不和”，让“和而不同”的哲学思想成为极具活力的中华文化精髓。国与国之间，文明与文明之间，中国的“和”文化，既彰显“以天下为己任”的大儒情怀，又带来跨越历史长河的时代启示。
以儒家为代表的东方智慧，能为消弭纷争提供何种方案？“王道”和“霸道”之辩尚存，多元文明如何在“和而不同”中共存共荣？世界著名中西比较哲学家、国际知名汉学家、世界儒学文化研究联合会会长安乐哲近日做客中新社“东西问·中外对话”，与北京外国语大学东西方关系中心主任、国际儒学联合会荣誉顾问田辰山展开对话。
视频：【东西问·中外对话】中外哲学家：儒学属于世界，当今世界也需要儒学来源：中国新闻网
对话实录摘编如下：
中新社记者：中国“和”文化该如何翻译和理解？与西方“一多二元”有何本质区别？
安乐哲：中国“和”的概念，不能直译为英文“harmony”，而应翻译为“achieve harmony”，体现一种过程感。中国文化的“和”是一个整体概念，包括理性、美学等。要理解“和”文化，必须要站在中国的“一多不分”的文化语义环境。所谓“一”与“多”，是不能分隔的相互关系，即单子个体的特殊性，与它所在多样性的环境，形成共生共存的状态；这是一种在紧张关系的状态中，也能产生和谐的自然动态。而西方文化，是一种“一多二元”的价值观和叙事体系。“一多二元”意味一切事物都是二元对立的，都是单子个体，状态是各自独立、有矛盾冲突。
“和”可理解为一种优化共生体系(optimizing symbiosis)。中国人爱用“家庭”做文化比喻，因为家庭是优化共生体系的一种方法。为了家庭，你可以做任何事，家庭也能成就每个人，家人一定要彼此扶持。可以说，中国的文化将家庭放到了最高价值层面，这一点是外国人了解中国文化的关键。所以，中国文化不是追求统治世界，而强调与其他国家和平共存。
视频：【东西问·中外对话】安乐哲：“和而不同”是解决全球问题的唯一路径来源：中国新闻网
田辰山：“和而不同”不是简单的多元性。以乐曲举例，音符是不同的，但不同音符只有在合奏中才彰显独特性，也正因音素的特色，才产生真正的“和”。“和而不同”不是各唱各调，而是“和”在一支美好的乐曲中。通俗而言，“和”不是简单的“你是你，我是我，咱们在一起”，而是无论你多么与众不同，都能在“一多不分”的“生生”的意义上获得“和”。
“和”文化是知不同以求和，是一种“求和”的君子文化，而不是求“同”的小人文化。君子“和而不同”，是君子不在乎“同”与“不同”。“和”意味着关系和事物的内在联系，与西方“一多二元”文化形成鲜明对比。
资料图：2022年6月26日，观众在南京博物院参观“晋国”特展。图为展出的夔龙纹编钟吸引观众的目光。中新社记者 泱波 摄中新社记者：当下，世界范围内冲突持续，东西方对战争也有不同理解。例如《孙子兵法》提出“慎战”的思想，而《战争论》等西方著作，更强调如何摧毁敌军。中国与西方，对待战争与和平有何差别？
安乐哲：西方的战争观将胜利作为唯一目标，打仗是追求名誉和荣光。而中国讲究“文武”，战争目标不是胜利，而是“义”，是仁义的“义”；“义”也是优化共生体系的一个目标。“义”既指道德，也指意义。如果要追求最有意义、最道德的生活，应该完全依靠“文”，但当不得已的情况发生时，又必须得用“武”，这是中国文化对“打仗”的一种态度。就像《孙子兵法》中所表达的精神，“用兵”是决定生死命运时不得已而为之的事情，但凡有一丝可能不打仗，就不要出兵。
田辰山：西方对战争的概念，基于“有限游戏”“零和游戏”，强调“赢了后通吃”，战争(的目的)在于夺取霸权、主宰世界，为达目的可以不择手段；西方文化中的“和平”，就是“我征服你、你臣服于我”，没有正义、不正义之分。
中国对战争的观念，与西方有本质不同。汉字“武”字，本身就是“止戈”的意思，这正是中国文化特有的。中国对战争(的观念)是一种“仁义”思想的延伸，即“打仗必须出师有名”，要为了仁义。中国围棋最能表达这种思想，即尽可能避免、减少双方的损失和伤亡。《孟子》对此也有充分阐释，不是要把对方置于死地，控制住即可。所以中国的战争思想，是以仁义和人民的支持作为最大力量，而非唯武器论。
图为少林寺藏经阁藏古棋谱《残局类选》。韩章云 摄中新社记者：孙中山先生做东西文明比较时，曾提出“王道主义”“霸道主义”。如今该如何理解“王道”和“霸道”之辩？
安乐哲：美国历史学教授詹姆士·汉金斯(James Hankins)在《道德政治》(Virtue Politics)一书中提出，意大利文艺复兴时期(的成就)，跟政治制度的关系很小，最重要的是与领导的教育水平和道德有关。“王道”反映的是，领导阶层如何通过教育，提升自己的认知和道德，心胸宽广、有很强的包容精神；同时建立一个有益的制度体系。“王道”强调整体性。
田辰山：孙中山当时说的“王道主义”和“霸道主义”在今天仍然切中要害、十分有意义，今天的“霸道主义”仍然是孙中山那个时代的“霸道主义”，本质没有变。
什么是“霸道主义”？是一种存在于思想文化中的个人主义意识形态。“霸道主义”不讲仁义，只讲谁有更大实力，靠力量争夺利益。
什么是“王道主义”？“王道”是仁政、民本政治，不是单纯讲武力。“仁义之道”致力于维护百姓利益，要得民心。现在的“王道”，就是社会主义，讲“和合”文化，讲 “公”字，社会主义讲的是人民的政治。
视频：【东西问·中外对话】田辰山：要警惕当今“霸道主义”依然横行来源：中国新闻网
中新社记者：“仁义”与“和”文化对全球合作有何时代意义？
安乐哲：现在世界最大的问题是分散了。谈到“一多不分”，我们有“多”，但目前缺“一”，这个“一”能从哪里来？中国的历史可以给世界启发。中国的“和”文化、家庭观念，也是属于全人类的文化，要让全球更多了解“和”的概念，这是全球发展的未来。
当下，世界面临诸多共同挑战，例如疫情、气候变暖，恐怖主义等。很多事中国没办法自己解决，美国也没办法，只有合作才能找到方法，“和而不同”是解决当今全球问题的唯一路径。除了打造“共同体”以外，我们还有什么其他选择呢？
田辰山：从“和而不同”的文化提出来的中国方案，方向是对的，符合世界人类共生的一种哲学追求，全世界应该走“和而不同”的道路，而不是打起来没完。“和”是有前提的，要在人类命运共同体的层面上才能实现，“一带一路”是一种实践方式。这是对“零和游戏”的世界规则的一种转折性的运作。反对者和破坏者会很多，阻力会很大，但要有信心，保持理智思考，具体问题具体对待。
解决世界问题，现在光讲“你输我赢”这样的“有限游戏”，是不行的，要回到“无限游戏”上来，只有讲共赢才行。儒学正是提供了共赢思路的文化。
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